
トイレ、求む――。福岡市博多区のJR博多駅などJR九州の主要駅に今月、シンプルな文言で目を引くポスターが掲示された。原因不明の「炎症性腸疾患(IBD)」に対する認知を広げるとともに、患者特有の悩みを理解し、協力につなぐのが狙いだ。19日は「IBDを理解する日」。
IBDは、大腸や小腸などの消化器に炎症が起きる病気の総称。大腸の炎症で粘膜がただれるなどする「潰瘍性大腸炎」と、口から肛門までの全ての消化管で炎症が起きる「クローン病」などの指定難病が知られている。
厚生労働省の衛生行政報告例によると、指定難病の医療費助成を受けられる「特定医療費受給者証」の所持者は、2022年度に潰瘍性大腸炎が14万1387人、クローン病が5万184人。341(24年4月現在)ある指定難病の中でも人数が多い。
下痢や軟便、急な便意、激しい腹痛などが患者に共通する症状。10~20代での発症が多く、試験や就職活動など大事な場面で症状が起きることがある。見た目で病気と分かりづらく、周りに仮病と誤解されかねないことも患者を苦しめる。
「九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会」の山田貴代加・事務局長(54)=北九州市=は12歳でクローン病と診断された。高校生の時、友人と一緒に乗った電車内で症状が出てトイレにこもった。
「友達に病気のことを明かすかどうか悩む。外出の約束があっても『今日は調子が悪いから断ろうか』と考えてしまうこともある」と振り返る。
https://mainichi.jp/articles/20240518/k00/00m/040/274000c